Caregiver, rischio isolamento. "Importanti incontri di gruppo"

Cosa significa prendersi cura di un marito, di una moglie, di un famigliare con demenza? Quali difficoltà? Quali strategie quotidiane a sostegno delle caregiver e dei caregiver familiari, donne e uomini che si occupano dei propri cari sperimentando insieme a loro nuovi percorsi di vita? A queste e ad altre domande risponde Ilaria Zaffina, psicologa con alle spalle due anni di formazione già maturata al Centro regionale di neurogenetica di Lamezia Terme. 

Per prima cosa, vuol darci una definizione e l’identikit della persona caregiver. “Intanto diciamo che il caregiver deve farsi carico del benessere di una persona che necessita di cure. Di solito è un famigliare. Inoltre, nel 77 percento dei casi a livello nazionale, il caregiver principale scelto all’interno della famiglia è donna”.

Le attività di cura sono ad ampio raggio. Si va da quelle pratiche a quelle di supporto morale. “Si tratta di cure che coprono tutto l’arco del giorno e diverse volte le famiglie chiedono aiuto ad altre persone come gli oss e gli infermieri. Il caregiver si occupa dei pasti, dell’igiene, dei medicamenti, degli spostamenti in casa, di organizzare le visite mediche… E poi c’è la cura emotiva. Trattandosi di malattia degenerativa , spesso il malato è cosciente della diagnosi, sa a cosa va incontro, cerca sostegno nella persona che ha accanto. Ma anche chi si prende cura soffre, tant’è che si parla di malattia della famiglia perché riguarda tutti i famigliari”. Insomma: quando usiamo il termine caregiver parliamo soprattutto di donne che fanno da infermiera, da psicologa, a volte anche da barbiere… Questo da un lato significa riscoprirsi vicini, ma dall’altro lato, invece, è come se ti arriva una “bomba”, scatta la cosiddetta psicologia del sopravvissuto in base alla quale si cerca di dare sempre di più per un senso di colpa nei confronti del malato”.

Questo insieme di cure impegnative e il sentirsi in colpa, a quali altre conseguenze psicologiche possono portare? "Spesso si può provare un grado di stress elevato, e con il passare del tempo le emozioni di tristezza non elaborate si possono tradurre in depressione. E poi c’è l’ansia del dover pensare alla persona malata, ma anche a se stessi e ad altri. Pensiamo ad esempio alla demenza giovanile di un marito e padre: in questo caso la caregiver sarà una donna che deve badare anche ai figli e il livello di stress aumenta. Fermo restando che tutto dipende da persona a persona e dal carico di stress che ciascuno può sopportare. Ma anche dal tipo di famiglia…”

Per esempio? “Prendiamo il caso di un padre che è stato autorevole, perno della famiglia, che dava consigli ai figli e che man mano si ritrova a perdere il proprio ruolo e la propria identità. In questo caso, se per esempio era la donna a ricevere sostegno e si affidava al suo uomo, sarà più difficile per lei cambiare ruolo e sarà più difficile per tutta la famiglia accettare la malattia”.

Oltre alle difficoltà a fare i conti con la malattia di una persona considerata l’asse portante della famiglia, quali altri esempi di casi tendenzialmente più difficili da accettare? Per esempio, il livello di istruzione può avere un peso specifico? “Si può fare l’esempio di una donna che ha avuto accanto una persona intellettualmente interessante, con un elevato grado di cultura e una certa capacità linguistica: una donna che si ritrova a non riuscire più a farsi capire e che ha davanti a sé una persona che non sa più argomentare. Inoltre, da non sottovalutare le famiglie con difficoltà economiche che non possono chiedere aiuto all’esterno e devono farsi carico di tutta l’assistenza”.

La solitudine è quindi l’altra grande difficoltà. “Il ritiro dalla vita sociale è un aspetto che può derivare ad esempio dalla paura dello stigma o del vociferare. La persona sola, che non ha amici, senza una base familiare forte, può tendere a chiudersi di più a seguito della malattia del proprio congiunto rispetto a chi è più aperto alla conversazione, a chi ha vissuto in un ambiente più aperto e rispetto a chi ha lavorato. D’altro canto, chi ha puntato sempre e solo sul lavoro, probabilmente avrà perso un po’ quell’aspetto della vita legato all’assistenza e alla cura. Quindi ogni situazione è diversa. Ecco perché l’ideale sarebbe creare degli interventi di sostegno individualizzati per ogni caregiver”.

Lei ha fatto esperienza al Centro regionale di neurogenetica di Lamezia Terme dove peraltro esiste anche un centro diurno. In quali termini, i centri diurni possono essere d’aiuto anche per i caregiver familiari? “Quella di Lamezia è stata un’esperienza bellissima… Per i caregiver è importante incontrarsi periodicamente, confrontarsi con gli psicologi, vedere le persone che hanno lo stesso vissuto. Ce ne vorrebbero tante altre di queste esperienze. Servirebbe l’attivazione di più gruppi di incontro e per più giorni alla settimana, per non sentirsi più soli, per evitare il ritiro sociale, per uscire di casa”.

Cos’altro si può suggerire a queste mogli, a questi mariti, ai figli, alle figlie delle persone con demenza? quali strategie quotidiane per stare meglio? “Intanto bisogna prendere consapevolezza della situazione. E poi: evitare di pretendere troppo da se stessi e cercare il supporto di professionisti, amici, volontari; parlare con il proprio medico di famiglia che magari suggerirà il supporto di uno psicologo; capire che si può imparare a gestire la malattia in maniera diversa, che ci sono altre persone con la stessa problematica, che non si è soli e che ci sono persone che parlano il tuo stesso linguaggio”.

Superare l’isolamento, dunque. “Sì, superare l’isolamento. Ma anche rendersi conto che ci sono problemi fisici, stanchezza, insonnia, difficoltà a controllare la rabbia, difficoltà di accettazione della malattia, sensi di colpa. In questo senso, intraprendere un percorso psicologico con l’aiuto di un professionista può aiutare a vedere le cose diversamente e   ad adattarsi alla situazione”.

Ma in condizioni di difficoltà economiche è più difficile rivolgersi allo psicologo. “Si possono trovare soluzioni di gruppo per abbassare i costi. Anche se l’ideale è potenziare i servizi territoriali soprattutto sul piano sociale per creare un muro di contenimento a tutela della famiglia e per dare centralità ai caregiver”.

Francesco Ciampa

da Redattore Sociale

 

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